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Esistono molti servizi eccellenti di supporto al lutto forniti da altre organizzazioni e associazioni di beneficenza. Leggete le nostre informazioni su cosa offrono e come contattarli.
In questa pagina
- Che cos'è la "morte improvvisa del lattante"?
- Cosa succede subito dopo
- L'esame post-mortem
- Termini comuni
- Ritenzione dei tessuti
- Sequenziamento dell'intero genoma
- Cura del bambino dopo l'autopsia
- Registrazione della morte del bambino
- Organizzazione del funerale
- L'inchiesta
- La recensione della morte del bambino
- Accordi finanziari
- Altri aspetti pratici da considerare
- Ritorno al lavoro
Che cos'è la "morte improvvisa del lattante"?
Morte improvvisa e inaspettata nell'infanzia" (SUDI) è il termine utilizzato per descrivere la morte improvvisa e inaspettata di un neonato (un bambino di età inferiore a un anno), inizialmente inspiegabile. Il termine "morte improvvisa e inaspettata nell'infanzia" è spesso utilizzato per indicare la morte inaspettata di un bambino di età superiore a un anno (e fino a 18 anni).
Alcuni decessi improvvisi e inaspettati possono essere spiegati dall'esame post-mortem (un attento esame interno ed esterno del corpo eseguito da uno specialista qualificato). L'esame potrebbe evidenziare, ad esempio, un'infezione o un'altra malattia, come una malattia genetica, che potrebbe aver causato il decesso. I decessi ancora inspiegabili dopo l'autopsia vengono solitamente registrati come "sindrome della morte improvvisa del lattante" (SIDS) per i bambini di età inferiore a un anno (i decessi di bambini fino a 2 anni vengono talvolta registrati anche come "sindrome della morte improvvisa del lattante"). Il termine SUDC viene talvolta utilizzato per i bambini di età superiore ai 12 mesi che muoiono senza una causa nota. Talvolta può essere usato il termine "non accertato", che è un altro modo per dire che la causa di morte non può essere trovata.
La "morte in culla" era un termine spesso usato in passato per descrivere la morte improvvisa e inaspettata di un bambino. Oggi viene usato meno spesso, perché suggerisce che la morte improvvisa del lattante può verificarsi solo quando un neonato o un bambino dorme nella propria culla o nel proprio letto, ma non è così.
Risorse utili
Il nostro opuscolo, Quando un bambino muore improvvisamente o inaspettatamente, vi guida attraverso gli stessi argomenti di questa pagina web, ma in modo più dettagliato. Fornisce un supporto completo ai genitori e a chi si prende cura di loro in seguito alla morte improvvisa e inaspettata di un neonato o di un bambino.
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Quando un neonato o un bambino muore improvvisamente e inaspettatamente
Questo opuscolo spiega cosa deve accadere dopo la morte di vostro figlio. Inoltre, illustra la complessità dei pensieri e dei sentimenti legati al lutto e alla perdita.
Cosa succede subito dopo una morte improvvisa e inaspettata
In questo momento di profonda sofferenza, speriamo che queste note possano aiutare a spiegare alcune delle procedure che dovranno essere attuate e le importanti decisioni da prendere. Potete chiamare il Lullaby Trust, o chiedere a qualcuno di chiamare per vostro conto, se vi può essere d'aiuto per parlarne.
Una volta che il bambino è stato portato in ospedale, un medico o un altro operatore sanitario deve confermare formalmente che è morto. Se non conoscono la causa del decesso, devono informare il medico legale (o il Procurator Fiscal, in Scozia).
Il bambino verrà esaminato attentamente e potranno essere prelevati alcuni campioni di sangue e di tessuto per cercare di individuare la causa del decesso. Dovrebbe essere offerto un ricordo, come una ciocca di capelli o l'impronta di una mano o di un piede. Potete chiederlo se il personale non ve ne parla. È possibile organizzare una fotografia di tutta la famiglia, che può essere importante per i fratelli e le sorelle che crescono o che nascono dopo, per aiutarli a ricordare i loro fratelli e sorelle.
Dovrebbe essere disponibile il supporto del team di cappellani dell'ospedale, ma potete chiedere la presenza di un ministro della vostra stessa fede.
Tornare a casa senza il proprio figlio può essere molto difficile per i genitori, quindi prendetevi il tempo necessario per lasciare l'ospedale e cercate di avere una persona cara o un amico con cui tornare a casa.
Se stavate allattando al seno il vostro bambino quando è morto, chiedete consiglio all'assistente sanitaria, all'ostetrica o al medico per gestire la vostra produzione di latte. Il medico di famiglia può prescrivere farmaci per interrompere più rapidamente la produzione di latte e aiutare a superare il disagio fisico.
L'esame post-mortem
I medici legali indagano su tutti i decessi improvvisi e inaspettati per cercare di capire perché e come è avvenuta la morte.
Dovrebbe essere fornito un numero di contatto per l'ufficio del medico legale, il quale provvederà a portare il bambino alla camera mortuaria. All'obitorio un patologo pediatrico specializzato (un tipo di medico addestrato a scoprire come è morto un bambino) effettuerà un'autopsia per cercare di individuare la causa del decesso. Questo può significare che il bambino deve essere portato in un'altra città dove c'è un ospedale pediatrico specializzato con personale addestrato a eseguire l'esame. Il medico legale non ha bisogno del vostro permesso, ma deve spiegarvi la procedura. Per molte famiglie è molto difficile separarsi dal proprio figlio, ma il vostro bambino sarà trattato con grande attenzione e rispetto dal personale medico.
L'autopsia è un'attenta indagine esterna e interna del corpo per cercare di scoprire la causa della morte. In circa la metà delle autopsie eseguite, viene individuata una causa di morte o un fattore che può aver contribuito al decesso. Quando l'autopsia non rivela una causa di morte, è probabile che venga formulata una diagnosi di SIDS (sindrome della morte improvvisa del lattante) o di morte improvvisa e inspiegabile nell'infanzia (SUDC). Si può anche usare il termine "non accertata".
Subito dopo l'esame post mortem, il patologo redige un rapporto sui risultati. Se sono necessari altri esami, questo può essere un rapporto iniziale. Se lo desiderate, dovreste essere in grado di ottenere una copia completa del referto.
Il medico legale riceverà i primi risultati. Se possibile, con l'approvazione del medico legale, è possibile ricevere alcune informazioni su questi risultati. Il referto finale dell'autopsia può richiedere diversi mesi, a seconda del numero e del tipo di esami effettuati.
L'esame post-mortem può aiutare il medico legale a decidere se è necessaria un'inchiesta. Potreste chiedere a un pediatra (medico che ha una formazione specifica per la cura dei bambini) di esaminare il rapporto con voi, poiché il rapporto sarà scritto con una terminologia medica che potrebbe confondere una persona senza conoscenze specialistiche nel campo. Spesso il referto dell'autopsia viene inviato direttamente a voi, ma potete chiedere all'operatore di riferimento di verificarlo.
Una volta completata l'autopsia, dovreste essere in grado di organizzare il funerale, ma potreste non ricevere i risultati dettagliati dell'autopsia prima di alcune settimane. Potrebbe esservi chiesto se avete in programma una sepoltura o una cremazione, in modo da poter preparare i documenti corretti. Se non siete sicuri in questa fase, potete informare l'impresa funebre della vostra scelta in un secondo momento.
Potreste voler discutere le possibili opzioni con l'impresario funebre che avete scelto e prendervi del tempo per considerare ciò che sarebbe più significativo per voi e per la vostra famiglia. Se avete esigenze religiose o di altro tipo che possono influire sull'orario del funerale di vostro figlio, discutetene con il personale dell'ospedale. Questi avvertiranno il medico legale che cercherà di assecondare i vostri desideri, anche se potrebbe non essere possibile.
Termini comuni
Le formalità che si svolgono dopo la morte di un bambino possono essere complicate e a volte si possono sentire parole di cui non si è sicuri. Chiedete sempre chiarimenti se non capite quello che vi dicono.
- Coroner: un medico legale è un medico o un avvocato, o talvolta entrambi, che indaga su tutte le morti improvvise, inaspettate o innaturali.
- Inchiesta: l'inchiesta formale del medico legale per confermare chi è morto, le circostanze del decesso e decidere se è possibile individuare una causa di morte.
- Pediatra: un medico specializzato nella cura dei bambini. Il pediatra è di solito uno dei vostri contatti principali.
- Patologo: un medico che effettua l'autopsia.
- Disturbo metabolico: una condizione genetica che influisce sul modo in cui il corpo converte il cibo in energia o carburante. Quando un bambino ha un disturbo metabolico, l'organismo non riesce a scomporre correttamente il cibo, il che può causare una quantità eccessiva di una particolare sostanza o una quantità insufficiente di quelle di cui ha bisogno per mantenersi in salute.
- Disturbo genetico: una condizione causata da geni difettosi che possono essere stati ereditati dai genitori o verificarsi casualmente. Alcune condizioni possono essere innescate da una combinazione di geni e fattori ambientali.
Potete anche chiamare la nostra linea telefonica di supporto al lutto se avete domande su qualcosa che avete sentito.
Ritenzione dei tessuti
Nell'ambito dell'esame post-mortem, il patologo preleverà piccoli campioni di tessuti (più piccoli di un francobollo)che vengono poi inseriti in vetrini. Potrebbe essere necessario conservarli ancora per un po' per poterli analizzare. Una volta completata l'autopsia, vi verrà chiesto cosa volete che sia fatto dei campioni.
Ci sono tre opzioni:
- Per conservare i tessuti in modo da poterli analizzare in futuro oppure utilizzati per la ricerca.
- Per consentire all'ospedale di smaltire di loro.
- Per averli restituito a voi.
Alcuni genitori hanno trovato grande conforto nel sapere che i tessuti del loro bambino potrebbero aiutare la ricerca o che i futuri progressi della medicina potrebbero dare maggiori risposte. È molto raro che interi organi vengano conservati per ulteriori esami, ma se ciò dovesse accadere vi verranno spiegati i motivi.
Anche se all'inizio non viene trovata alcuna causa di morte, è possibile che in futuro, con il progredire della ricerca medica, un campione di tessuto prelevato da vostro figlio possa essere esaminato di nuovo, con il vostro consenso, e che alla fine si possa trovare una risposta.
Sequenziamento dell'intero genoma (WGS)
Cura del bambino dopo l'autopsia
Potreste aver potuto tenere in braccio il vostro bambino a casa o in ospedale prima che venisse portato all'obitorio. Dopo l'autopsia e il rilascio del certificato di morte, potete scegliere come e dove occuparvi del vostro bambino prima del funerale.
Molte famiglie scelgono di visitare il proprio figlio in ospedale o presso le pompe funebri. Altre scelgono di tenere il bambino a casa per alcune ore o giorni prima del funerale, il che per alcune famiglie è un'occasione per dire "addio" in un ambiente familiare e affettuoso. Alcune famiglie scelgono di invitare un rappresentante della loro fede per recitare una preghiera o impartire una benedizione.
Chiedete all'operatore sanitario o all'impresario funebre se l'aspetto di vostro figlio è cambiato o se ci sono segni visibili dell'esame post mortem (di solito visibili solo se scegliete di spogliare vostro figlio), se non vi danno queste informazioni.
Il bambino potrebbe sentirsi diverso al tatto e in braccio a causa dei cambiamenti naturali che si verificano dopo la morte. È utile sapere cosa ci si aspetta, in modo che, se necessario, si possa descrivere agli altri bambini l'aspetto o le sensazioni del fratello o della sorella.
Registrazione della morte del bambino
Se non c'è un'inchiesta, il medico legale invierà un modulo rosa all'ufficiale di stato civile locale, indicando la causa di morte del bambino. Se non è stata individuata alcuna causa, si legge "SIDS" o "morte improvvisa e inspiegabile nell'infanzia" o "non accertata". A questo punto è possibile registrare formalmente il decesso del bambino che, per legge, deve avvenire entro cinque giorni (ma in alcune circostanze la scadenza può essere prorogata). Il medico legale o un altro funzionario vi consiglierà dove e quando effettuare la registrazione. Dovrete portare con voi il certificato di nascita del bambino. Se il vostro bambino è morto prima che foste in grado di registrarne la nascita, potete farlo nello stesso momento o prendere due appuntamenti separati.
Il Registrar vi fornirà:
- Una copia certificata del Certificato di morte (è possibile acquistare copie extra con un piccolo sovrapprezzo).
- Una forma verdeche consente di effettuare una sepoltura o una cremazione.
- A certificato per il Dipartimento del Lavoro e delle Pensioni se si richiede il pagamento di un funerale.
Organizzazione del funerale
Spetta a voi e alla vostra famiglia decidere come commemorare e celebrare la vita di vostro figlio. Vi saranno offerte diverse scelte, alcune delle quali includono le seguenti:
- Una funzione nel proprio luogo di culto e la sepoltura nel cimitero locale./Chiesa.
- Una funzione nel proprio luogo di culto o presso il crematorio, e poi la cremazione.
- Una cerimonia non religiosa. Questo può essere organizzato da voi, da familiari o amici o da organizzazioni come la British Humanist Association o da un celebrante indipendente.
- Un servizio, religioso o meno, a casa propria.
- Un servizio di ringraziamento, qualche tempo dopo il funerale.
È molto difficile, in un momento come questo, porsi tutte le domande e prendere in considerazione tutte le informazioni necessarie. Può essere utile avere con sé un altro familiare o un amico quando si prendono queste decisioni.
Modi per segnare i giorni significativi
- Soffiare bolle di sapone: Le bolle sono belle e simboleggiano l'innocenza dell'infanzia. È possibile acquistare anche bolle adatte agli animali domestici, in modo che anche i vostri soffici compagni possano partecipare. La lunga espirazione utilizzata per soffiare le bolle può essere calmante e ridurre i sentimenti di panico e angoscia.
- Fiori galleggianti: Far galleggiare i fiori lungo un fiume (da una riva sicura) può essere molto simbolico. Tutti i fiori possono essere portati insieme, oppure si possono legare verbalmente/mentalmente ricordi, speranze non raccontate, preghiere, desideri e pensieri a ciascun fiore mentre li si lascia andare a turno.
- Accendere una candela: Accendere una candela è un'attività di ricordo significativa per molti. Potete acquistare delle lanterne temporali se preferite accendere una candela all'aperto in tutta sicurezza, oppure potreste acquistate una candela commemorativa nel nostro negozio online.
- Scrivere sulla sabbia: Scrivere il nome del vostro piccolo sulla sabbia e decorarlo con oggetti trovati sulla spiaggia può essere una bella attività da fare da soli o con altri. Il contatto con le sensazioni della natura può essere rilassante.
- Scrivere una nota sulla carta da seme: La carta dei semi è una carta che contiene i semi dei fiori selvatici. Si può usare per scrivere un messaggio speciale al proprio bambino e, quando il messaggio svanisce, al suo posto crescono bellissimi fiori di campo che forniscono una casa e nutrimento alla fauna selvatica e un luogo da visitare.
- Affrontare una sfida fisica in loro nome: Formazione per un evento di raccolta fondi come una mezza maratona o un'escursione in montagna, può sembrare un atto quotidiano di cura e ricordo per vostro figlio. Può anche aumentare il benessere fisico e mentale. Iniziare l'allenamento o iscriversi ufficialmente a un evento in un giorno significativo per voi e per vostro figlio può aggiungere un ulteriore significato.
L'inchiesta
Per molte morti improvvise di neonati o bambini è prevista un'inchiesta. Un'inchiesta è un'indagine per confermare chi è morto, quando, dove e per stabilire ulteriormente la causa del decesso. L'inchiesta non si propone di accusare, incolpare o commentare le azioni di nessuno. Si svolge in un tribunale del coroner, che può far paura. A volte si tratta solo di una stanza all'interno dell'edificio, con il medico legale in testa.
Se il medico legale decide di tenere un'inchiesta, vi verrà comunicata la data, l'ora e il luogo. Spesso le inchieste possono avvenire molto tempo dopo il decesso, per cui il medico legale può emettere un'ordinanza che autorizza la sepoltura o la cremazione prima che l'inchiesta sia conclusa.
È possibile porre domande durante l'inchiesta e può essere utile scriverle prima di andare. Possono essere presenti professionisti come un agente di polizia, un pediatra, un patologo o un operatore sanitario.
Se l'autopsia non fornisce alcuna spiegazione medica o di altro tipo, il medico legale conferma che la causa del decesso è la SIDS o morte improvvisa e inspiegabile nell'infanzia. Molti genitori ci dicono di essere delusi da questo risultato, perché speravano che l'inchiesta avrebbe fornito una "ragione adeguata" per spiegare il motivo della morte del loro bambino, ma purtroppo molto spesso non è così.
Potrebbe essere utile parlare con il Coroners' Courts Support Service (CCSS). Il CCSS è un ente di beneficenza registrato, i cui volontari addestrati forniscono un sostegno emotivo e pratico alle famiglie in lutto e agli altri testimoni che partecipano a un'inchiesta. Possono accompagnarvi in tribunale prima dell'inchiesta e spiegarvi cosa succederà. Per sapere se questo servizio è disponibile nella vostra zona, visitate il sito www.coronerscourtssupportservice.org.uk o telefono 0203 667 7884.
Le inchieste sono aperte al pubblico, quindi se lo desiderate potete portare con voi un familiare o un amico che vi sostenga durante l'inchiesta. A volte i media possono essere presenti all'inchiesta, il che può essere uno shock. Non siete obbligati a parlare con i media. In realtà non siete obbligati a partecipare se non volete, a meno che non siate chiamati come testimoni. Potrebbe essere utile parlare con il Organizzazione indipendente per le norme sulla stampa (IPSO) per capire cosa la stampa è autorizzata a raccontare durante un'inchiesta e cosa aspettarsi.
La recensione della morte del bambino
Tutti i decessi di bambini (fino all'età di 18 anni) vengono esaminati da gruppi specializzati di revisione della morte infantile. Questi gruppi regionali non prendono parte alle indagini sulle cause della morte di un singolo bambino, ma esaminano tutti i decessi per vedere se ci sono insegnamenti o modelli che potrebbero aiutare a migliorare l'assistenza e a prevenire la morte dei bambini in futuro.
Una volta terminata l'indagine, il CDOP vedrà un riepilogo degli eventi precedenti e successivi alla morte di ogni bambino nella propria area. L'incontro tra i CDOP può richiedere del tempo. Dovreste avere un operatore chiave che vi sostenga in questo processo.
Il CDOP formula raccomandazioni e relazioni sulle lezioni apprese ai responsabili a livello locale. Non producono rapporti sulla morte di singoli bambini, ma ogni CDOP redige un rapporto annuale, che è un documento pubblico. Chiunque può leggere il rapporto annuale; è importante notare che non contiene alcun dettaglio che possa identificare un singolo bambino o la sua famiglia.
Accordi finanziari
Purtroppo ci sono altre questioni finanziarie da risolvere in questo momento difficile. Potrebbe essere più facile concentrarsi su questi aspetti dopo il funerale, quando avrete più tempo, oppure potreste chiedere a un amico o a un familiare di aiutarvi.
Il decesso del bambino deve essere comunicato all'Ufficio per gli assegni familiari. I pagamenti dell'assegno per l'infanzia continuano di solito per 8 settimane dopo il decesso di un bambino e si può ancora richiedere l'assegno per l'infanzia se il bambino è morto prima di presentare la domanda. Avete diritto a un massimo di 8 settimane di assegni familiari se presentate la domanda entro 3 mesi dal decesso. La richiesta può essere effettuata online attraverso il sito Sito web direct.gov.uk o contattando l'Ufficio assegni familiari.
Se siete stati assunti e il vostro bambino è morto sotto l'anno di età, dovreste avere diritto al congedo di maternità o di paternità e alla relativa retribuzione. È possibile che non dobbiate tornare al lavoro per un anno dopo la nascita del bambino, anche se una parte di questo congedo potrebbe non essere retribuita. Il vostro datore di lavoro potrebbe offrire ulteriori benefici di maternità che si applicano anche se il vostro bambino è morto. Parlate con il vostro datore di lavoro per sapere cosa vi può offrire o controllate il vostro contratto.
Se avete aperto un conto di risparmio o una polizza assicurativa a nome di vostro figlio, dovrà essere cancellato. contattando la banca, l'istituto di credito o altro fornitore interessato.
Se il bambino è deceduto al di sotto di un anno di età, si ha ancora diritto ad altre prestazioni, come le cure dentistiche e le prescrizioni mediche gratuite.
Altri aspetti pratici da considerare
Il medico di famiglia dovrebbe essere informato molto rapidamente della morte del bambino, ma alcune famiglie lo contattano anche direttamente. Potreste chiedere al vostro medico di famiglia di aggiungere un flag sulla vostra cartella clinica e su quella della vostra famiglia in merito alla morte del bambino, in modo da non dover spiegare cosa è successo a ogni visita.
Potrebbero esserci altri luoghi che hanno i dati di vostro figlio, come dentisti e ottici, che dovrete informare a un certo punto. Se vi siete iscritti a gruppi per bambini o neonati, come i club del supermercato o i club online, dovrete comunicare loro che non volete più ricevere informazioni. In caso contrario, potrete continuare a essere contattati con offerte e informazioni sui progressi previsti per vostro figlio. Il Servizio di Preferenza di Mailing può aiutarvi in questo senso; potete registrarvi online su www.mpsonline.org.uk.
Potreste riconsiderare le vostre impostazioni di privacy sui social media se ci sono foto di vostro figlio, perché potrebbero essere riutilizzate senza il vostro permesso se sono accessibili pubblicamente.
Ritorno al lavoro
Se siete impiegati, il ritorno al lavoro può essere un momento difficile. I vostri colleghi potrebbero essere incerti se dire o meno qualcosa sulla morte di vostro figlio e su come vi sentite. La maggior parte delle persone si preoccupa, ma può trovare difficile esprimere la propria solidarietà.
Alcuni genitori hanno trovato utile chiedere al proprio datore di lavoro o a un collega più anziano (che potrebbe essere meno vicino a loro) di parlare con i colleghi di quanto è accaduto, prima del ritorno al lavoro.
Alcuni genitori non lavorano quando il loro bambino o la loro bambina muore. Se i genitori avevano deciso di lasciare il lavoro o di prendere un congedo di maternità/paternità, al loro ritorno potrebbero avere difficoltà a spiegare il cambiamento delle circostanze.
I genitori in lutto hanno diritto a un congedo retribuito dopo la morte del figlio. Si tratta di due settimane, con una certa flessibilità per quanto riguarda la data di fruizione. L'importo è fisso e, come nel caso dell'indennità di malattia prevista dalla legge, può essere inferiore allo stipendio.
Parlate con il vostro datore di lavoro non appena ne siete in grado. Molti saranno comprensivi e potranno offrire una maggiore flessibilità per quanto riguarda il ritorno al lavoro.
Potete autocertificare l'assenza per malattia per la prima settimana, poi dovrete recarvi dal vostro medico di famiglia per ottenere un "certificato di idoneità" per continuare a prendere il congedo per malattia. Cercate di contattare il vostro lavoro, o chiedete a qualcun altro di farlo, se avete bisogno di maggiori informazioni sulla posizione del vostro datore di lavoro.
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Comprendiamo l'impatto che una morte infantile improvvisa può avere su una famiglia e raccomandiamo i seguenti mezzi di comunicazione per cercare di aiutare le famiglie in questo momento difficile.